ENVELHECER NO AUTISMO

EO 2019 Todo o PaísPedagogia | Fonte: Pin - Centro de Desenvolvimento
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“Vinho, azeite e amigo, quanto mais antigo melhor”, ditado popular. Os provérbios são ditos populares sobre a vida e que transmitem conhecimentos comuns. Eles passam de geração em geração, e vão-se reformulando e assumindo novos significados ao longo do tempo.

A introdução deste tema pode parecer estranha ou desenquadrada daquilo que irei procurar falar - Autismo na vida adulta. Mas tal como os provérbios, o conhecimento acerca do autismo ao longo da vida adulta também não é completa e facilmente assimilado. Não é de estranhar visto que a própria ideia de vida adulta parece não ser consensual entre todos. O que é um adulto? Que características o definem? São alguns dos exemplos.

Em outros textos já tenho falado da importância de consciencializar a Sociedade para a ideia que o Autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento e que acompanha a pessoa ao longo do seu ciclo de vida. Ou seja, há autistas adultos! Também já escrevi sobre o facto de poder existir autistas adultos que apenas são diagnosticados em idade adulta. O facto do próprio diagnóstico apenas ter entrado nos manuais de diagnóstico (DSM e ICD) em meados dos anos 90 (séc. XX) e como tal, pessoas que nessa altura tinham 15, 20, 30 ou mais anos de idade, mais dificilmente seriam diagnosticados enquanto tal. Muitos obtiveram outros diagnósticos (e.g., PHDA, Ansiedade, De-pressão, etc.). Mas também porque é preciso tempo para que a comunidade médica e psicológica passe a integrar com maior facilidade e conhecimento sobre estes diagnósticos. E como tal, ainda hoje se continua a verificar alguma dificuldade e desconhecimento acerca de muitas características presentes num quadro de autismo e principalmente na vida adulta.

Contudo, é inegável. Assistimos à primeira geração de pessoas diagnosticadas com autismo a atingir o que designamos de meia-idade. Mas também de uma geração de adultos maduros  a serem diagnosticado pela primeira vez.

À falta do conhecimento sobre a realidade inferimos, depreendemos daquilo que é a informação disponível. Contudo, a margem de erro aumenta quanto mais inferências construímos. Ou seja, podemos depreender que conhecemos o Autismo e as suas características. Como tal, inferimos com base neste conhecimento aquilo que pode estar a acontecer ao longo da vida adulta desse mesmo autista. Estamos muito errados e estamos a informar de forma errada toda uma comunidade Autista e Neurotípica.

É fundamental podermos compreender a realidade vivida pelos próprios. Termos uma noção dimensional do Autismo para além das características. A título de exemplo, nos últimos anos os países têm centrado o estudo da Economia no Produto Interno Bruto (PIB). Mais recentemente passamos a compreender que somos pessoas e não máquinas que adquirimos objetos no mercado. Passou a ser importante a compreensão do nível de satisfação objectiva. No desenvolvimento e de envelhecimento é fundamental compreender o processo de “envelhecer bem” (tradução - ageing well).

Para isso é importante podermos escutar como os próprios autistas adultos pensam acerca da razão pela qual procuram o diagnóstico. E qual o seu significado e função. E se temos ideia da maior dependência destes adultos dos pais o que sabemos da relação entre filhos autistas adultos - pais? Nos dias atuais assistimos a um prolongamento da coabitação de filhos (Neurotípicos) com os seus pais. Há a ideia da necessidade de articular junto destas novas constelações familiares para ajudar a construir uma nova e melhor dinâmica relacional. Seja pela instabilidade e incerteza em relação ao futuro sentido pelos filhos. Ou pela frustração das expectativas dos pais face ao futuro dos filhos. Há um conjunto variado de ingredientes que pode condicionar a existência de maior número de conflitos e sensação de mal estar. No caso dos adultos autistas temos ideia das necessidades sentidas por estes poderem ser ligeiramente diferentes.

Os autistas adultos referem muito frequentemente que sentem que as suas características e não somente aquelas mais diretamente relacionadas com a PEA estão intimamente relacionadas com o processo de envelhecimento com qualidade. Ou seja, sentem que poderem ser otimistas de uma forma global os ajuda a envelhecer melhor. Para tal, precisamos de desmontar esta ideia de que não pode haver esta noção de otimismo e necessidade de tal no autismo. São igualmente conscientes da necessidade de aprender com as suas experiências e dos outros. E como tal continua a ser fundamental facilitar esta possibilidade de proximidade e convivência na comunidade, nos locais de trabalho, etc. Em relação ao ser autista, os adultos de uma maneira geral referem como algo importante e positivo. Descrevem anos e anos de incompreensão, seja dos outros mas também deles próprios. Uma incompreensão que marca pelo sofrimento causado e pelo impossibilitar de uma intervenção adequada capaz de ajudar a alterar o percurso do envelhecimento. Tem um impacto na identidade do próprio e na possibilidade de obtenção dos apoios necessários. Mas também de ajudar a própria família, amigos, colegas, etc. a compreender melhor.

O processo de aceitação do autismo ao longo do ciclo de vida é difícil e demorado para alguns. Ainda é habitual ouvir falar de adultos autistas mas associado aos jovens universitários. Pessoas com idades entre os 18 e os 24 anos. E depois dessa idade?

Penso que haverá vários factores que possam contribuir para tal. O facto da própria investigação sobre o autismo nos adultos ser escassa. O próprio desconhecimento de muitos clínicos acerca do assunto. O próprio facto de muitos de nós ter dificuldade em assumir a existência de autistas adultos. E não apenas autistas jovens adultos universitários, por exemplo. Falo de adultos que depois dos 24 anos entram no mercado de trabalho, ainda que com imensas dificuldades, ou com 30 anos é que se casam e com 35 anos  têm filhos, ou aqueles que desde os 24 anos se vêm forçados a ser institucionalizados. Penso que essa dificuldade em assumir possa advir de uma de duas coisas - a dificuldade em aceitar que os autistas possam desejar ter uma vida social, pessoal, profissional, e que consigam independentemente das dificuldades sentidas, à semelhança de tantos de nós. mas também a dificuldade em assumir as dificuldades sentidas ao nível da saúde física e mental nos autistas ao longo da vida e que urge fazer algo rapidamente.

Em termos investigação cientifica é um verdadeiro desafio o estudo dos autistas na vida adulta. Um desafio porque se torna mais difícil em obter as amostras para participar nos estudos. Mas um desafio porque a própria compreensão de como evoluem os próprios sintomas e características ao longo do tempo torna-se fundamental para compreender o próprio autismo em si.

À semelhança de outras situações em que as pessoas sofrem de uma perturbação neuropsiquiátrica e que não têm intervenção adequada ao longo do ciclo de vida é esperado um agravamento do próprio quadro clínico. Mas também do surgimento de outras perturbações psiquiátricas associadas e uma perda progressiva em termos de funcionalidade. Ou seja, as situações que não há um diagnóstico de autismo. Ou que mesmo existindo mas devido à própria gravidade da situação e da falta de respostas adequadas das Instituições, as pessoas adultas autistas são Institucionalizadas ou colocadas à guarda dos pais. Aquilo que esperamos observar é um agravamento das características observadas inicialmente. Um agravamento do isolamento social e uma procura ainda mais reduzida de outras actividades. Maiores níveis de ansiedade, depressão, e mal estar psicológico. Já para não falar da impossibilidade de realizar um conjunto de objectivos próprios da vida adulta.

Se atendermos a que metade da população Autista apresenta também um deficit cognitivo e que ao longo do desenvolvimento e de forma mais marcada na vida adulta se vai assistindo a uma per-da da reserva cognitiva. Podemos pensar que uma percentagem significativa de autistas na vida adulta e no próprio processo de envelhecimento acabam por ter um conjunto marcado de outras dificuldades que comprometem a sua funcionalidade no quotidiano.

Mas também há os casos de maior funcionalidade - PEA (nível 1), anteriormente designada de Síndrome de Asperger. Nestas situações podemos verificar mudanças muito interessantes. Por exemplo, em algumas situações verificamos a diminuição de algumas das características e que antes tinham maior impacto. Não necessariamente porque elas tenha deixado de existir, mas também porque as próprias pessoas e o seu núcleo familiar passaram a ser mais aceitantes face às mesmas. Ou o caso das mulheres autistas quando são mães e passam elas próprias a conseguir ser mais funcionais e ultrapassar algumas das suas dificuldades, justificado pela necessidade de prestação de cuidados a um recém-nascido. Até em relação às próprias relações sociais, interpessoais e de amizade se vão verificando alterações.

Tal como em qualquer um de nós é fundamental compreender no autismo como é que este processo de envelhecimento está a acontecer. Não somente para melhor compreendermos esta condição mas principalmente para sabermos como ajudar a melhor a sua qualidade de vida.

Artigo desenvolvido por:
Pedro Rodrigues - Psicólogo Clínico

PIN - Centro de Desenvolvimento